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CONOSCIAMOCI

La UILDM è una Associazione ONLUS nata 1961 per promuovere con tutti i mezzi l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari, e le altre malattie neuromuscolari, e favorire l’integrazione sociale dei disabili. Particolare impegno viene anche posto nel sostenere la ricerca scientifica in questo settore. Attualmente è presente sul territorio nazionale con 76 sezioni.

La sezione UILDM di Lecco è nata nell’ottobre 2007 e sui medesimi presupposti, obiettivi e progettualità della UILDM nazionale definisce la propria attività. La UILDM Lecco costituisce un punto di riferimento, accessibile senza particolari formalità, per tutte le persone distrofiche, familiari, amici, medici, terapisti, infermieri, geometri, architetti, ingegneri, operatori del turismo, pubblici amministratori, politici, insegnanti o semplici cittadini che vogliono una risposta competente e attendibile nel campo delle disabilità fisiche il cui presidio territoriale è denominato SPORTELLO INFORMATIVO UILDM c/o il distaccamento della Regione Lombardia presente in Lecco. La molteplicità e la varietà degli interventi in programma può essere ricondotta alla fattispecie di un PROGETTO COMPLESSIVO in cui si evidenzia la CENTRALITÀ della PERSONA DISABILE e, più in particolare, della persona con patologie neuromuscolari con tutti i suoi bisogni, le sue potenzialità e le sue richieste.
L’attività che si intende promuovere nel territorio lecchese è sinteticamente descrivibile in base a quanto segue:
Il più grande sforzo della UILDM Lecco, sin dalla sua istituzione, concerne il settore socio-assistenziale; prevedendo un ruolo dell’associazione impegnata a dare risposta ai molteplici problemi che inevitabilmente derivano da queste gravi patologie, da un punto di vista informativo nonché di accompagnamento e supporto e miglioramento della qualità di vita (ad esempio tempo libero) dei soggetti e delle famiglie. La rilevanza legata all’informazione definisce inoltre il ruolo a carattere consulenziale e documentativo che la sezione lecchese può svolgere, in relazione alle risorse interne legate alle figure del direttivo (familiari di disabili e distrofici, ricercatori…). Tale attività riveste particolare importanza nella gestione, da parte dei soggetti interessati, di ausili, aspetti amministrativi e tecnici sulle barriere architettoniche, prestazioni economiche, inserimento scolastico e lavorativo, accessibilità ambienti pubblici, accessibilità turistica e tutte le necessità annesse. La sezione ha avviato una preliminare indagine conoscitiva delle persone distrofiche e del relativo ambiente familiare e sociale, con conseguente supporto psicologico, informazioni sociali e mediche eventualmente necessarie.